Ciekawość, to jest to, co mnie nakręca

 

Tym razem Świat mnie zaskoczył, zaciekawił, sponiewierał i wypuścił świetnie zaopatrzoną medycznie do dalszego zdrowienia. To się nazywa „Maska brzuszna zawału serca” – ból brzucha, któremu towarzyszą wymioty to, jak się potwierdziło, podstępny i groźny objaw, szczęśliwie dla wspaniałych lekarzy nie ma tajemnic. Wszystko w czasie udało się zdiagnozować i naprawić.

Ja w tym szaleństwie czułam się, jakby najszybszy i najzimniejszy wiatr Kosmosu postanowił zagrać mną jak piłeczką. Ponieważ na stan zdrowia wpływał również obrzęk mózgu, straciłam na dwa dni kontakt z rzeczywistością. To mogą być odległe skutki neurochirurgii i radioterapii, ale  NIE!!! Biorę to na klatę. Po wspaniałym wyczynie  przejścia ponad 200 km w cudownym towarzystwie oraz wspaniałych okolicznościach Natury, poczułam się całkiem dobrze i wreszcie postanowiłam skorzystać z należnej mi pozycji w sytuacji społecznej, czyli chora. Zwiększyłam czas na wypoczynek, tym bardziej, że Lato 2024 było upalne, a mój Czerniak nie kocha Słońca. Zatem więcej cienia i bierności, no i … lody, owoce, ciasta, ciasteczka, takie tam dupochrusty. I stało się cholesterol wystrzelił w Kosmos – żałuję, że został ze mną i mnie sponiewierał, ale wyszłam mądrzejsza i bogatsza. 

To jak i czy zdrowieję, to jest moją sprawa, ja wybieram i ja biorę odpowiedzialność. Sama reguluję swoje emocje i dany nam wszystkim Czas, dopóki mam na to wpływ. Teraz to jestem wyedukowana. Dziękuję wszystkim i Opatrzności za wszelką pomoc i wsparcie, uważajcie na siebie. I już na zakończenie wycieczka do prof. Marshall B. Rosenberg:

„ Im bardziej jesteśmy świadomi naszych potrzeb, tym lepiej możemy  o sobie stanowić i lepiej rozumieć innych”.

We wzajemnych kontaktach możemy się posługiwać językiem dominacji lub językiem wzbogacającym życie. 

Dla zobrazowania tej idei Marshall B. Rosenberg wybrał dwa symbole: szakala i żyrafę. Język żyrafy określał jako język empatii i szacunku, używany z perspektywy „JA”. Szakal z kolei posługuje się językiem, który odcina nas od kontaktu – używa oceny, osądu i obwiniania, mówi z perspektywy „TY”.

- Ja, ja, ja wiem co mam robić. Nie nakazuj mi, jeśli będę chciała prosić o pomoc, opinię i radę zrobię to!!!!

 

 

ONKOmyślenie

     Zaczęłam się czuć ekspertem od onkomyślenia, kiedy przekonałam się, że moje myślenie jest racjonalne. Osiągnęłam ten stan dzięki mojemu ulubionemu lekarzowi psychiatrii, który profesjonalnie zdiagnozował mój stan, zaordynował leki i wspierał wiedzą medyczną na temat mojej sytuacji.

    Potem długo długo nic się nie działo. Byłam w terapii onkologicznej, okresowo przyjmowałam immunoterapię, gdy rezonans pokazał zagrożenie przeszłam dwie operacje i  coś we mnie pękło.     

    Wiedziałam, że coś jest nie tak i wtedy trafiłam do neurologa. Diagnoza epilepsja. Przestałam opierać się namowom do kontaktu z psychoonkologiem. Marudziłam i odwlekałam, bo uznałam, że czas kiedy potrzebowałam specjalistycznej opieki minął.                        

    Wizyta pierwsza i kolejne były podobne - usłyszałam swój głos i dotarły do mnie idee, które wygłaszam. Zrozumiałam, że muszę włączyć się w wir życia. Rozpoczęłam od nadarzającej się okazji i dołączyłam do grupy 5 wspaniałych Kobiet, które planowały podróż do Św. Jakuba z Porto do Santiago de Compostella.

    Zrobiłyśmy to razem, tak 265km w nogach, no prawdziwie to  ja tylko 200, ponieważ ok. 60 km przejechałam z uwagi na gorsze samopoczucie. W Santiago ogarnęło mnie to piękne uczucie jakim jest szczęście bezgraniczne.

    Po powrocie do Polski nie mogłam uwierzyć, że to zrobiłam. Teraz już wiem znów, jak to jest cieszyć się każdego dnia. Odrzucić precz chcę błędne idee i pławić się we wspaniałych refleksjach i działaniu poprzedzonym myśleniem. 

    Nie ma nic piękniejszego od spokojnego  umysłu wolnego od szantażu emocjonalnego albo infantylnych fantazji o natychmiastowym pozbyciu się wszelkich trudności.

Pomogła mi również literatura, którą czytam znów z przyjemnością, zauroczył mnie wspaniały Tomasz Stawiczyński i jego Reguły na czas chaosu. Dziękuję

ONKO DEJA VU

Najdziwniejszy prezent urodzinowy, czy też urodzinowa niespodzianka, no nie wiem, jak to sklasyfikować. Hmmm, po prostu etap choroby, który przypadł w dniu urodzin. Przede mną kolejna świadoma zgoda i wybór ścieżki. Wznowa w OUN. Mądrzę się po przeczytaniu prac wspaniałych medyków z NIO BIP w Warszawie. Profesor Mateusz Spałek dowodzi, że badania prowadzone nad liniami komórkowymi pozwoliły zaobserwować, że czerniak cechuje się niezwykle dużą zdolnością do naprawy uszkodzeń subletalnych.

Mój czerniak został już potraktowany interwencją neurochirurgiczną, immunoterapią, radioterapią, ale wyrwał się spod kontroli. Przede mną kwalifikacja do radioterapii stereotaktycznej za pomocą noża Gamma Knife. Jeśli będą przeciwwskazania czeka mnie kolejna interwencja neurochirurgiczna.

Jestem spokojna. Czuję się zaopiekowana.

Prof. dr hab. n. med. Piotr Rutkowski, kierownik Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie powiedział w lutowym wywiadzie, że w leczeniu czerniaka wiele się dzieje, wiele leków mamy już zrefundowanych i coraz więcej pacjentów udaje się skutecznie leczyć, a czekamy na kolejne. Możemy całkowicie wyleczyć u części pacjentów nawet zaawansowanego czerniaka, co kiedyś było marzeniem każdego onkologa.(https://cowzdrowiu.pl/aktualnosci/post/prof-p-rutkowski-o-leczeniu-czerniaka-skory-i-oka-co-sie-zmienia).

Doświadczenia sprzed dwóch lat, kiedy wszystko się zaczynało uodporniły mnie na stres. Mniej więcej wiem, jak będą wyglądać najbliższe tygodnie. A co będzie potem? Nie wiem. Wymyślam sobie śmieszne skojarzenia - prawa półkula mózgu kontroluje lewą stronę naszego ciała - jeśli coś pójdzie nie tak będę prawa … hahaha. W płacie skroniowym znajduje się kora słuchowa i ośrodki węchowe, jak coś się uszkodzi mogę słyszeć dźwięki, ale  ich nie rozpoznawać. Dobrze, że jest jeszcze wzrok, można coś tam skorygować. Co by tu jeszcze obśmiać, pomożecie 😄?

 

Zdrowienie to też kulenie się i rozwijanie

        Od czasu kiedy zachorowałam, zastanawiam się nad wszystkimi zmianami, jakie mi towarzyszą. Zmieniły się moje granice. W sumie nie ma w tym nic dziwnego, to normalne, że choroba może doprowadzić do zmęczenia fizycznego i psychicznego. Skupiam się na wsparciu i ratowaniu, czyli tych działaniach, które przed chorobą stanowiły znaczny obszar mojego funkcjonowania. Trudno było mi z nich zrezygnować i mimo mnogości osób, które przy mnie są i mi pomagają, czuję  dość często osamotnienie.

        Może to być związane z naturalnym odruchem kulenia się. W przypadku fizycznego zagrożenia, zanim podejmuje się jakieś działanie – ucieczka lub walka – najpierw kulimy się. To taki odruch samozachowawczy, biologiczny, polegający na tym, że staramy się zmniejszyć powierzchnię ciała narażoną na zagrożenie. Zaobserwowano też odruch kulenia się psychicznego. Zamykamy się jak najdokładniej, by chronić się przed bólem, zranieniem, cierpieniem – nie potrafimy przyjąć pomocy. Mniej wspieramy, nie wiemy czy mamy prawo pomagać.

        Wszystko z czasem się zmienia. Zagrożenie staje się mniej zagrażające, relacje z bliskimi wracają na stare nowe tory. Lęki zamieniają się w ciekawość, co będzie dalej, dokąd ta droga mnie zaprowadzi? A może to labirynt, ryzyko, niewiadoma, ciekawe, co tam jeszcze jest?

 

 

Moje ONKOFOBIE

Strach i Lęk należą do gamy uczuć, które ciągle doświadczamy. Możemy należeć do grupy osób lękowych (mamy taką cechę psychiczną i już!) albo znajdować się w stanie lęku w związku z różnymi doświadczeniami życiowymi.

Lęk i Strach to uczucia dość nieprzyjemne, ale można je łagodzić - tabletki pomagają zwłaszcza osobom lękowym, a psychoterapia wspomaga leczenie. Osoby lękowe i osoby w stanie lęku uczą się różnych i sposobów wpływania na własną świadomość.

Lęk i Strach może pojawiać się wraz z myślą o chorobie, śmierci – to normalne. Czasami jednak ten lęk staje się paraliżujący i zaczyna poważnie wpływać na nasze życie. Strach przed chorobą nowotworową może pojawić się również już po samej chorobie, którą udało się pokonać. Szczególnie często obawiamy się nawrotu i bólu towarzyszącego wielu zabiegom medycznym.

Paniczny i nieuzasadniony lęk przed konkretnym przedmiotem lub sytuacją jest określany w psychiatrii jako fobia. Sam strach i unikanie tego, co go powoduje są na tyle uporczywe, że znacznie utrudniają codzienne funkcjonowanie.

Fobia może dotyczyć różnych rzeczy i przyjąć rozmaitą postać. Jedną z nich jest lęk przed igłami, zastrzykami i strzykawkami, znany jako trypanofobia. Strach jest na tyle duży, że spora część osób na samo wyobrażenie jest w stanie zrezygnować z wizyty lekarskiej, szczepienia lub leczenia.

Kontakt igły z ciałem kojarzy się z nieprzyjemnym doznaniem i bólem. Specjaliści uważają, że przyczyną fobii są często pozostałości po instynktach przodków, którzy dążyli do przetrwania oraz przedłużenia gatunku – ostre przedmioty były przyczyną zranień i śmierci, dlatego należało ich unikać.

Częsty kontakt z igłami i liczne zabiegi, które nie są przyjemne mogą wywoływać nieprzyjemne uczucia i chęć unikania takich sytuacji. Pacjenci, szczególnie onkologiczni często wykonują badania kontrolne z krwi i są poddawani różnym zabiegom medycznym.

Zdarza się, że na samą myśl o kolejnej wizycie w szpitalu pojawia się niechęć. W gabinecie zabiegowym zauważasz  przyśpieszone bicie serca, ucisk w klatce piersiowej, masz się wrażenie, że żołądek podchodzi Ci do gardła, czujesz, że zaraz zemdlejesz …

Osoby odczuwające strach robią wszystko, aby uniknąć sytuacji, w której zetkną się z istotą swoich obaw. Zwykle zdają sobie sprawę z irracjonalności lub szkodliwości swoich zachowań, jednak czasem nie są w stanie im się przeciwstawić.

ONKOFOBIE MOŻNA POKONAĆ

Okazuje się, że najważniejsza jest umiejętność radzenia sobie ze stresem i odwracania uwagi albo racjonalizowania myśli, które niepotrzebnie wywołują i nasilają niepokój. Igła, czy jakiekolwiek badanie nie jest nieznośnie bolesne – zaboli, ale robisz to, by pomóc sobie. Osobiście jestem pod wrażeniem profesjonalizmu personelu medycznego, który mimo często bardzo trudnych warunków, niedoskonałych produktów (igły, plastry itd. Itp.) zróżnicowanych pacjentów pod względem zaawansowania choroby i cech psychicznych, potrafią realnie zdjąć ze mnie – pacjenta ciężar Lęku i Strachu. Sama też znam kilka magicznych sztuczek, które mi pomagają przetrwać trudy leczenia. 

 

NIE DO WIARY I TEGO SIĘ TRZYMAM

Nie chcę, żeby zabrzmiało to dramatycznie, ale ciągle zadaję sobie pytanie - ile to jeszcze potrwa? Czy wisi nade mną miecz Demoklesa z Syrakuz?

Można żyć beztrosko, korzystając z dobrodziejstw swojej pozycji, ale trudno być szczęśliwym w obliczu zagrożenia. Poczucie niezadowolenia z własnego życia, niesprawiedliwości i krzywdy również nie dają szczęścia.

Ale poczucie zadowolenia można uzyskać za pomocą słów wyrażających określone przekonania. Semantyka i fakt, że słowa trafiają głęboko mogą spowodować nadzwyczajną korzyść, chociaż mogą też wyrządzić ogromną szkodę.

Przekonania o sobie, innych, świecie i tym, co dzieje się ze mną w chorobie stanowią moje mechanizmy obronne. Każdy je ma. Są bardzo ważne, chociażby dlatego, że mogą działać na moją korzyść. Myśląc pozytywnie, nawet mijając się z faktami, dają mi czas, który jest niezbędny, aby do mojej świadomości, ale i do świadomości moich bliskich mogły dotrzeć istotne informacje o tym, co się ze mną teraz dzieje. Dla mnie jest to trudne, wiec dla innych też tak może być. 

Moje ulubione mechanizmy to zaprzeczenie i wypieranie choroby, no i wyśmiewanie jej. Aktywnie i z nieukrywaną satysfakcją neguję rozmiar zagrożenia: „to nie może być to, objawy są adekwatne do wieku biologicznego, to zwyczajne zmęczenie, na pewno doszło do pomyłki”.

Takie myślenie i odsuwanie uciążliwych przeżyć emocjonalnych zapewnia mi uzyskanie pewnego dystansu wobec faktów. Co więcej, daje czas i przestrzeń do zdobycia większej wiedzy na temat choroby:

·         Jaki może być jej przebieg?

·         Na czym polega leczenie i jakie są rodzaje terapii?

·         Jakie są możliwe skutki uboczne leczenia?

·         Na jakie ograniczenia powinnam się przygotować?

·         Jakie są rokowania?

Ja ciągle jestem na początku drogi. Mam diagnozę, wdrożony plan leczenia i informacje o możliwych skutkach niepożądanych. Początkowy zalew nieprzyjemnymi emocjami zamieniam na ciekawość choroby i okazywanie wdzięczności wszystkim, którzy dają mi wsparcie. Jest też we mnie wiele niepewności, co do skutków terapii. Skoro mówię, że czuję się dobrze, a nawet bardzo dobrze, biorąc pod uwagę diagnozę, czemu ten koński włos wydaje się taki cienki? Chyba potrzebuję jakiegoś nowego zajęcia.

 

ONKOAKCEPTACJA

Trzeba zaakceptować zmiany. Zwłaszcza tę, że Zdrowie gdzieś sobie poszło, a Choroba  umościła się i wydaje się, że jest  nie do ruszenia. Tak to na razie wygląda.

Wdrażam plan działania i przede wszystkim zbieram i konfekcjonuję informacje. 

To mi jest potrzebne do zamieniania onkolęków w działanie i nadzieję. Co więcej, swój nadmiar odpowiedzialności za innych przerabiam na prawo każdego człowieka - staję się pełnoprawnym i profesjonalnym podmiotem w systemie ochrony zdrowia.

Dziś wybrałam się na codzienną aktywność do pobliskiego lasu, by za pomocą aplikacji MS Teams wziąć udział w VI edycji konferencji zorganizowanej przez Uniwersytet Jagielloński i Towarzystwo Przyjaciół Chorych „Hospicjum im. św. Łazarza” w Krakowie.

Tematy smutne ale bardzo ważne - problem odchodzenia w samotności i izolacji, który zrodził się jeszcze przed pandemią. Warto się tym zająć, bo ...

ważne jest, jak człowiek przeżywa cierpienie, ale jeszcze ważniejsze jest to, z kim je przeżywa.